Spektrum autyzmu dziś — ICD-11 kontra DSM-5-TR (przewodnik kliniczny napisany „po ludzku”)

Jeszcze kilkanaście lat temu w opinii z poradni można było przeczytać: „autyzm dziecięcy”, „zespół Aspergera”, „PDD-NOS (całościowe zaburzenie rozwoju – nieokreślone inaczej)”. Dziś coraz częściej rodzic albo dorosły słyszy po prostu:

„To jest obraz spektrum autyzmu (ASD – Autism Spectrum Disorder, zaburzenie ze spektrum autyzmu)”.

Spis treści

O czym w ogóle mówimy i co się zmieniło?

Od 2013 roku DSM-5 – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych, wydanie 5) zrezygnował z oddzielnych rozpoznań typu „zespół Aspergera”, „autyzm dziecięcy” czy „PDD-NOS”. Wszystkie te profile zostały zebrane w jedną kategorię: ASD – Autism Spectrum Disorder (zaburzenie ze spektrum autyzmu).

Aktualna wersja DSM, czyli DSM-5-TR – Text Revision (rewizja tekstu, 2022+), utrzymuje to podejście i doprecyzowuje brzmienie kryteriów. Przeglądowo opisuje je między innymi APA i materiały edukacyjne dla pacjentów oraz rodzin.

Równolegle ICD-11 – International Classification of Diseases, 11th Revision (Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób, 11. rewizja), przygotowana przez WHO – World Health Organization (Światowa Organizacja Zdrowia), również stosuje jedną kategorię:

6A02 – Autism Spectrum Disorder (ASD, zaburzenie ze spektrum autyzmu).

ICD-11 opisuje jednak szerzej profil funkcjonowania osoby – na przykład poziom języka funkcjonalnego czy rozwój intelektualny – zamiast koncentrować się głównie na stopniach nasilenia. To jedna z ważniejszych różnic praktycznych między obiema klasyfikacjami.

Co jest rdzeniem rozpoznania ASD?

Niezależnie od tego, czy patrzymy oczami ICD-11, czy DSM-5-TR, do rozpoznania spektrum autyzmu potrzebne są dwa filary:

  1. utrwalone trudności w interakcji i komunikacji społecznej,
  2. ograniczone, powtarzalne i mało elastyczne wzorce zachowań, zainteresowań lub aktywności.

W uproszczeniu:

  • DSM-5-TR mocniej porządkuje poziomy wsparcia i operuje kryteriami w dwóch domenach: A – komunikacja i relacje społeczne, B – zachowania ograniczone i powtarzalne,
  • ICD-11 akcentuje opis profilu funkcjonowania – język, intelekt, zakres trudności i zróżnicowanie całego spektrum.

ICD-11 vs DSM-5-TR – praktyczne różnice

Najprościej wyobrazić to sobie tak, jakbyśmy na tę samą osobę patrzyli przez dwie trochę inne soczewki.

  • ICD-11 (WHO)
    • rozpoznanie: 6A02 – Autism Spectrum Disorder (ASD, zaburzenie ze spektrum autyzmu),
    • doprecyzowanie przez specyfikatory, na przykład „z językiem funkcjonalnym”, „bez języka funkcjonalnego”, „z zaburzeniem rozwoju intelektualnego” albo „bez zaburzenia rozwoju intelektualnego”,
    • większy nacisk na opis profilu, a mniejszy na sztywne poziomy nasilenia.
  • DSM-5-TR (APA – American Psychiatric Association)
    • jedna diagnoza: ASD – Autism Spectrum Disorder,
    • poziomy potrzebnego wsparcia 1–3, opisywane osobno dla komunikacji społecznej i dla zachowań ograniczonych oraz powtarzalnych,
    • poziomy wsparcia nie są raz na zawsze przypisaną etykietą – mają pomagać w planowaniu rodzaju pomocy.
  • „Zespół Aspergera” dziś
    To nie jest już osobna jednostka diagnostyczna. Osoby z dawnym rozpoznaniem „zespół Aspergera” mieszczą się obecnie w ASD, zwykle z relatywnie mniejszymi potrzebami wsparcia w części obszarów.

Jeśli masz stare rozpoznanie „zespół Aspergera”, możesz myśleć o nim jako o historycznej nazwie jednego z profili w szerokim spektrum autyzmu.

Jak wygląda dobra diagnostyka – zwłaszcza u dorosłych?

NICE – National Institute for Health and Care Excellence w wytycznej dotyczącej dorosłych podkreśla, że diagnoza ASD powinna być procesem, a nie szybkim testem. W praktyce oznacza to zwykle:

  • dokładny wywiad rozwojowy, najlepiej także z osobą, która znała pacjenta w dzieciństwie, jeśli to możliwe,
  • przejrzenie dokumentów z dzieciństwa – opinii, orzeczeń, opisów nauczycieli,
  • obserwację funkcjonowania społecznego,
  • staranną ocenę różnicową, obejmującą między innymi:
    • ADHD – Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder,
    • zaburzenia lękowe i depresyjne,
    • OCD – Obsessive-Compulsive Disorder,
    • zaburzenia języka i niektóre zaburzenia osobowości,
  • użycie narzędzi przesiewowych oraz – gdy trzeba – narzędzi pogłębionych.

Przykładowe narzędzia:

  • AQ-10 – Autism-Spectrum Quotient-10 – krótki, 10-punktowy kwestionariusz przesiewowy. Wynik 6 lub więcej może sugerować potrzebę pełnej oceny ASD.
  • RAADS-R – Ritvo Autism & Asperger Diagnostic Scale – Revised oraz ASDI – Asperger Syndrome Diagnostic Interview – narzędzia przesiewowe wspominane w wytycznych NICE.
  • ADOS-2 – Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition oraz ADI-R – Autism Diagnostic Interview – Revised – narzędzia pogłębione, wykorzystywane w pełniejszej diagnozie.

Dobra diagnoza nie polega na „odhaczeniu testu”, tylko na złożeniu wielu elementów w spójną całość kliniczną.

Język i etyka – jak mówić o spektrum?

Współczesne rekomendacje zachęcają, żeby odchodzić od języka „wysoko funkcjonujący” i „nisko funkcjonujący”, bo takie etykiety spłycają realny obraz osoby.

Zamiast tego lepiej:

  • mówić o poziomie potrzebnego wsparcia,
  • opisywać konkretny profil mocnych stron i trudności,
  • pamiętać o zjawisku maskowania (camouflaging) – czyli świadomego albo automatycznego „grania neurotypowości”, często za cenę ogromnego zmęczenia i późniejszych shutdownów albo meltdownów.

Co wiemy o częstości – dla kontekstu?

Raporty ADDM Network – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, koordynowane przez CDC, dla roku 2020 wskazywały, że około 1 na 36 dzieci w wieku 8 lat spełnia kryteria ASD w badanej populacji USA.

To nie jest liczba, którą należy bezrefleksyjnie przenosić na każdą populację, ale dobrze pokazuje skalę zjawiska oraz znaczenie wcześniejszego wykrywania i dostępu do diagnostyki.

Studium przypadku – 2x dziecko, 2x dorosły

Te same zasady diagnostyczne, dwa różne języki opisu i bardzo różne profile funkcjonowania.

Studium przypadku 1 – dziecko, spojrzenie ICD-11

Sytuacja
Sześcioletni Jasio jest w zerówce. Rodzice i wychowawczyni zaczynają zauważać, że coś nie klika społecznie:

  • kontakt wzrokowy jest krótki, często unika patrzenia w twarz,
  • w rozmowie raczej wygłasza monologi o rozkładach jazdy autobusów niż prowadzi naprzemienną rozmowę,
  • bawi się głównie sam i układa klocki w tej samej kolejności,
  • dźwięk dzwonka powoduje zasłanianie uszu i napięcie,
  • nagłe zmiany w planie dnia kończą się silnym stresem, płaczem albo zastygnięciem.

Język mówiony jest obecny i gramatycznie poprawny, ale bywa bardzo dosłowny i skoncentrowany na jego własnych tematach.

Ocena kliniczna w ICD-11

  • spełniony jest rdzeń ASD – trudności społeczne oraz ograniczone i powtarzalne wzorce zachowań,
  • opis wymaga doprecyzowania przez specyfikatory:
    • poziom języka funkcjonalnego – język funkcjonalny jest obecny,
    • rozwój intelektualny – wymaga osobnej oceny.

Rozpoznanie może więc brzmieć na przykład: 6A02 – Autism Spectrum Disorder z językiem funkcjonalnym, bez zaburzenia rozwoju intelektualnego.

Plan wsparcia

  • spokojniejsze miejsce w klasie i przewidywalny plan dnia,
  • uprzedzanie o zmianach przez piktogramy albo krótkie przygotowanie,
  • mikroprzerwy sensoryczne,
  • krótkie, jasne i najlepiej pisemne polecenia.

Studium przypadku 2 – dziecko, spojrzenie DSM-5-TR

Sytuacja
Zosia ma 8 lat i bardzo chce mieć koleżanki, ale nie rozumie wielu niepisanych zasad relacyjnych.

  • ma trudności z żartem, ironią i niedopowiedzeniami,
  • po lekcjach wraca wyczerpana i często płacze po konfliktach, których nie rozumie,
  • ma silne, zawężone zainteresowanie dinozaurami,
  • nie znosi niespodzianek i bardzo źle znosi zmiany.

W wywiadzie widać, że już wcześniej wolała bawić się obok dzieci niż razem z nimi, mocno reagowała na hałas i prowadziła rozmowy w formie wykładu.

Ocena kliniczna w DSM-5-TR

  • Kryterium A – komunikacja i interakcje społeczne
    • trudności we wzajemności społecznej,
    • trudności w komunikacji niewerbalnej,
    • trudności w tworzeniu i utrzymywaniu relacji rówieśniczych.
  • Kryterium B – zachowania ograniczone i powtarzalne
    • silne, zawężone zainteresowania,
    • sztywne rutyny i duży stres przy zmianach,
    • nadwrażliwość na bodźce.

W DSM-5-TR można dodatkowo opisać poziom wsparcia, na przykład poziom 1 w domenie społecznej i poziom 1–2 w domenie zachowań ograniczonych oraz powtarzalnych – zależnie od nasilenia i wpływu na codzienność.

Studium przypadku 3 – dorosły, spojrzenie ICD-11

Sytuacja
Pan Marek, 42 lata, programista. Na zewnątrz – stabilna praca i rodzina. W środku – poczucie stałego przeciążenia.

  • open space i spotkania wyczerpują go tak bardzo, że po pracy nie ma już zasobów na relacje,
  • unika spontanicznych spotkań i ma bardzo silną potrzebę rutyny,
  • jest znakomity w swoich wąskich zainteresowaniach technicznych,
  • nie rozumie „polityki biurowej” i bywa zbyt dosłowny.

W dzieciństwie uchodził za „dziwne dziecko, które woli książki niż ludzi”.

Ocena kliniczna w ICD-11

  • spełnia rdzeń ASD,
  • ma język funkcjonalny i – według testów – inteligencję w normie.

Opis może więc uwzględniać nie tylko samą diagnozę, ale też trudności adaptacyjne w pracy oraz potrzebę konkretnych dostosowań środowiskowych.

Plan wsparcia

  • szczegółowy opis profilu – wyzwalacze przeciążenia, mocne strony i potrzeby,
  • adaptacje w pracy: cichsze miejsce, częściowa praca zdalna, mniej dużych spotkań, jasny zakres obowiązków,
  • psychoedukacja dla niego i – jeśli chce – dla bliskich,
  • strategie regeneracji po dniu pełnym bodźców.

Studium przypadku 4 – dorosły, spojrzenie DSM-5-TR

Sytuacja
Pani Anna, 29 lat, analityczka danych.

  • na pierwszy rzut oka funkcjonuje społecznie bardzo dobrze – prezentacje, spotkania, small talk,
  • po pracy doświadcza shutdownów i przez kilka godzin nie ma siły być w relacji,
  • opisuje życie jako „ciągłe granie roli” – naśladuje gesty, mimikę i sposób mówienia innych,
  • wcześniej diagnozowano u niej fobię społeczną i perfekcjonizm, ale to nie tłumaczyło całego obrazu.

Ocena kliniczna w DSM-5-TR

  • Kryterium A – komunikacja i relacje
    • trudności w spontanicznej wzajemności społecznej,
    • trudności w odczytywaniu sygnałów niewerbalnych,
    • trudności w podtrzymywaniu luźnych, nieustrukturyzowanych relacji.
  • Kryterium B – zachowania i zainteresowania
    • sztywność myślenia i rutyn,
    • wąskie zainteresowania,
    • nadwrażliwość na hałas, światło i zapachy.

Opis może uwzględniać poziom wsparcia 1 w obu domenach oraz istotne maskowanie (camouflaging), które samo w sobie jest ważną informacją kliniczną.

Plan wsparcia

  • jasne zasady pracy z przełożonym – briefy pisemne, mniej spotkań, czas na pracę głęboką,
  • dostosowania środowiskowe – ciche miejsce, możliwość pracy z domu,
  • psychoterapia ukierunkowana na zrozumienie własnego profilu, ograniczanie niekoniecznego maskowania i pracę nad lękiem, wstydem oraz zmęczeniem.

Inne wyzwania współwystępujące – co realnie zmienia plan?

ASD bardzo często współwystępuje z innymi trudnościami, takimi jak:

  • ADHD,
  • zaburzenia lękowe i depresyjne,
  • zaburzenia snu,
  • epilepsja.

To ważne, bo każde z tych wyzwań wymaga osobnego rozpoznania i osobnego planu leczenia lub wsparcia. Nie powinno być ani ignorowane, ani automatycznie „wliczane” do ASD.

Co oznacza ICD-11 vs DSM-5-TR dla Ciebie?

Całość można sprowadzić do trzech najważniejszych zdań:

  1. To ta sama osoba – dwa różne języki opisu.
    ICD-11 lepiej rysuje profil funkcjonowania, a DSM-5-TR porządkuje poziom wsparcia w dwóch domenach.
  2. Najważniejsze jest funkcjonowanie, nie sama etykieta.
    Sama nazwa ASD niewiele zmienia, jeśli nie idzie za nią konkretny plan dostosowań w domu, szkole, pracy i ochronie zdrowia.
  3. Maskowanie bywa zdradliwe.
    Jeśli „umiesz w ludzi”, ale płacisz za to ogromnym kosztem energetycznym, nie jest to dowód przeciw ASD, tylko ważna informacja kliniczna.

Dla dociekliwych – wybrane badania i materiały źródłowe

  • ICD-11 (WHO) – Clinical Descriptions and Diagnostic Requirements, rozdział 6A02 ASD
  • DSM-5-TR (APA) – przegląd zmian, poziomy wsparcia i korekty tekstowe
  • APA – materiały dla pacjentów i rodzin dotyczące ASD
  • CDC – podstawowe informacje o ASD oraz dane epidemiologiczne
  • NICE – wytyczne dla dorosłych i dzieci
  • Publikacje dotyczące ADOS-2, ADI-R i algorytmów DSM-5
  • Badania nad maskowaniem (camouflaging)

Jak mogę Ci w tym pomóc?

Prowadzę:

  • konsultacje dla dorosłych – diagnoza różnicowa, psychoedukacja, plan dostosowań w pracy i w domu,
  • konsultacje dla rodziców – bez pracy z dzieckiem: mapa wsparcia dom–szkoła, ścieżki diagnostyczne, przyjazna językowo psychoedukacja.

Na pierwszą wizytę warto zabrać:

  • krótką oś rozwoju,
  • listę mocnych stron i trudności,
  • wcześniejsze opinie i diagnozy,
  • listę aktualnych leków,
  • swoje pytania i cele.

Rezerwacja: 1 link w bio → kalendarz.

Źródła

https://www.drugsandalcohol.ie/37144/
https://www.psychiatry.org/getmedia/d48f7fa6-b6c8-4f6c-888b-b0adfeb9f5b6/APA-DSM5TR-AutismSpectrumDisorder.pdf
https://www.psychiatry.org/patients-families/autism/what-is-autism-spectrum-disorder
https://www.cdc.gov/autism/about/index.html
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html
https://www.nice.org.uk/guidance/cg142
https://www.nice.org.uk/guidance/cg142/resources/autism-spectrum-disorder-in-adults-diagnosis-and-management-pdf-35109567475909
https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry
https://www.sciencedirect.com/
https://www.autismspeaks.org/autism-diagnostic-criteria-dsm-5

#ASD #SpektrumAutyzmu #ICD11 #DSM5TR #Maskowanie #Psychoedukacja #Psycholog #NICE #CDC

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *